Syndrome des jambes sans repos ou maladie de Willis-Ekbom

BéatriceD23
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Inscription : sam. sept. 01, 2018 3:46 pm

sam. sept. 01, 2018 4:32 pm

Bonjour,
Je suis une femme de 61 ans et je souffre depuis l'adolescence du syndrome des jambes sans repos ou maladie de Willis-Ekbom, pensant à tort que c'était par nervosité que mes jambes bougeaient au repos, je n'ai pas été diagnostiquée tôt, avec les effets indésirables qui ont augmenté avec les années, la maladie a été confirmée qu'il y a 20 ans.

J'ai été traitée durant une dizaine d'années avec du Rivotril 2mg en comprimés, au début cela faisait effet mais les crises se sont rapprochées et les symptômes d'inconfort se sont amplifiés aussi bien de nuit que de jour, j'étais épuisée car à l'époque je travaillais en tant qu'aide-familiale à plein temps, j'étais déprimée et finalement j'ai été soignée pour une dépression, j'ai fini par rentrer dans la cercle vicieux de l'addiction aux médicaments (somnifères, anti dépresseurs, anxiolytiques).

Puis il y a 10 ans, mon médecin traitant m'a prescrit du Sifrol, pour moi ce fut un médicament miracle, grâce au Sifrol, j'ai pu vivre et dormir plus ou moins normalement, les crises se sont espacées et j'arrivais les gérer lorsque je les sentais arriver, je me suis rétablie de ma dépression, malheureusement voici 5 ans, j'ai commencé à souffrir de douleurs dans les deux jambes qui ont augmenté d'intensité et dont jusqu'à ce jour, on n'a pas encore trouvé la cause, malgré les examens effectués (Radio, IRM, EMG, Scintigraphie, Scanner, prise de sang etc...).

Je ne sais pas si c'est lié mais depuis environ 3 mois, les crises du syndrome reviennent jusqu'à 2 à 3 par semaine et elles sont très intenses, je n'arrive plus à les calmer rapidement, la crise peut durer dans le meilleur des cas 1/2h et dans le pire près de 2h, c'est atroce! je suis obligée de me lever et le fait de marcher ne m'aide plus, parfois ça peut se calmer avec une douche chaude, et je suis obligée de prendre 2 à 3 Sifrol supplémentaires à ma dose de 2 comprimés au coucher, sinon la crise persiste et je suis comme un lion qui tourne dans sa cage, c'est insupportable, le Sifrol étant un calmant, je ne prends pas le risque d'aller à l'étage pour me coucher car je suis dans un état second, et dès que la crise, je m'endors soudainement tellement j'ai été épuisée par la crise.

J'ai deux rendez-vous en septembre à la clinique de la douleur car je me trouve impuissante devant ce qui m'arrive!

J'aimerai savoir si certain(e)s d'entre vous souffrez de cette maladie et si vos symptômes ont augmenté avec le temps? si oui, qu'avez-vous fait pour être soulagés? je suis preneuse de tout ce que vous pourrez me partager car cette maladie n'étant prise vraiment au sérieux, je me sens seule.
Merci de m'avoir lue et de l'aide que vous pourrez m'apporter, bon après-midi, BéatriceD23.
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